Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de down

Los padres y madres con hijos con el síndrome de Asperger, Down y autismo nos cuentan sus experiencias. Consejos para el cuidado y la educación de los niños con deficiencias mentales.

Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de down

Notapor Asunción » 06 May 2013 14:47

Una cosa es la realidad biológica, fría y distante de un laboratorio de facultad, y otra muy distinta esa realidad palpitante que tienes entre tus brazos cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene síndrome de Down, para lo que yo creo que nadie en principio esté preparado por muchos conocimientos que tenga sobre el tema. Yo no pude evitar que me invadiera una terrible sensación de angustia, desesperación, ahogo, impotencia, rabia... De una forma más gráfica, como un cóctel de sentimientos con un gusto final “amargo”, sin determinar cuál es el sabor que más predomina.
Me costaba pronunciar esas dos palabras mágicas “síndrome” y “Down”, referidas a un ser tan pequeño, tan indefenso y, aunque sea pasión de madre, tan precioso. Me venían a la mente imágenes fugaces de adolescentes que para mí siempre habían sido (no me importa reconocerlo y debo disculparme por ello) “subnormales” (aunque nunca me referí a ellos con el menosprecio que la palabra pudiera encerrar, supongo que era pura ignorancia sobre el tema).

El miedo a lo desconocido era lo que más me angustiaba. Una gran ansiedad me invadía diariamente a todas horas. Me levantaba y acostaba con la misma sensación de que todo mi mundo se me había venido abajo sin que pudiera hacer nada para remediarlo. Me sentía totalmente impotente ante la nueva situación que me había tocado vivir.
Asunción
 

Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de down

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Notapor Monserrat » 30 May 2013 18:47

Asunción escribió:Una cosa es la realidad biológica, fría y distante de un laboratorio de facultad, y otra muy distinta esa realidad palpitante que tienes entre tus brazos cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene síndrome de Down, para lo que yo creo que nadie en principio esté preparado por muchos conocimientos que tenga sobre el tema. Yo no pude evitar que me invadiera una terrible sensación de angustia, desesperación, ahogo, impotencia, rabia... De una forma más gráfica, como un cóctel de sentimientos con un gusto final “amargo”, sin determinar cuál es el sabor que más predomina.
Me costaba pronunciar esas dos palabras mágicas “síndrome” y “Down”, referidas a un ser tan pequeño, tan indefenso y, aunque sea pasión de madre, tan precioso. Me venían a la mente imágenes fugaces de adolescentes que para mí siempre habían sido (no me importa reconocerlo y debo disculparme por ello) “subnormales” (aunque nunca me referí a ellos con el menosprecio que la palabra pudiera encerrar, supongo que era pura ignorancia sobre el tema).

El miedo a lo desconocido era lo que más me angustiaba. Una gran ansiedad me invadía diariamente a todas horas. Me levantaba y acostaba con la misma sensación de que todo mi mundo se me había venido abajo sin que pudiera hacer nada para remediarlo. Me sentía totalmente impotente ante la nueva situación que me había tocado vivir.




Hola yo tambien soy mama de un niño con sindrome de dawn y te puedo decir que senti lo mismo que tu al recibir la noticia nose aun si lo acepto totalmente mi bebe ya tiene tres años y lo amo con toda mi alma pero no dejo de pensar por que mi muchas personas me dicen que porque dios sabe que yo lo iba a cuidar pero no lo creo trato de llevar una vida normal pero aveces no se puede sus complicaciones de salud no me lo permite esta proxima su intervención de cirugia de corazon para que le puedan operar una malformación en los intestinos, una ernia umbilical y en tratamiento por rerflujo que le ha causado y a 2 neuminias talves en vez de confortarte solo te afecto mas pero quiero de cirte que lo que me levanta cada ve zque mi hijo esta mal es el gran amor que le tengo animo tenemos una tarea muy grande con ellos
Monserrat
 

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Notapor Monserrat » 30 May 2013 20:07

Asunción escribió:Una cosa es la realidad biológica, fría y distante de un laboratorio de facultad, y otra muy distinta esa realidad palpitante que tienes entre tus brazos cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene síndrome de Down, para lo que yo creo que nadie en principio esté preparado por muchos conocimientos que tenga sobre el tema. Yo no pude evitar que me invadiera una terrible sensación de angustia, desesperación, ahogo, impotencia, rabia... De una forma más gráfica, como un cóctel de sentimientos con un gusto final “amargo”, sin determinar cuál es el sabor que más predomina.
Me costaba pronunciar esas dos palabras mágicas “síndrome” y “Down”, referidas a un ser tan pequeño, tan indefenso y, aunque sea pasión de madre, tan precioso. Me venían a la mente imágenes fugaces de adolescentes que para mí siempre habían sido (no me importa reconocerlo y debo disculparme por ello) “subnormales” (aunque nunca me referí a ellos con el menosprecio que la palabra pudiera encerrar, supongo que era pura ignorancia sobre el tema).

El miedo a lo desconocido era lo que más me angustiaba. Una gran ansiedad me invadía diariamente a todas horas. Me levantaba y acostaba con la misma sensación de que todo mi mundo se me había venido abajo sin que pudiera hacer nada para remediarlo. Me sentía totalmente impotente ante la nueva situación que me había tocado vivir.




Hola yo tambien soy mama de un niño con sindrome de dawn y te puedo decir que senti lo mismo que tu al recibir la noticia nose aun si lo acepto totalmente mi bebe ya tiene tres años y lo amo con toda mi alma pero no dejo de pensar por que mi muchas personas me dicen que porque dios sabe que yo lo iba a cuidar pero no lo creo trato de llevar una vida normal pero aveces no se puede sus complicaciones de salud no me lo permite esta proxima su intervención de cirugia de corazon para que le puedan operar una malformación en los intestinos, una ernia umbilical y en tratamiento por rerflujo que le ha causado y a 2 neuminias talves en vez de confortarte solo te afecto mas pero quiero de cirte que lo que me levanta cada ve zque mi hijo esta mal es el gran amor que le tengo animo tenemos una tarea muy grande con ellos
Monserrat
 

BEBE CON SINDROME DE DOWN,MI BENDICION.

Notapor LAURA,MAMA FELIZ » 12 Jun 2013 16:07

[color=black][/color][b]HOLA,yo tengo un bebe de 5 meses hermosisimo,bello,precioso,inteligente y muy gracioso.Pero al principio me sentia igual que las mamas que escribieron sus comenterios.
Es una angustia terrible la que invade tu vida,porque lo unico que quiere una mama,es lo mejor para su hijo.
Al principio no entendia EL PORQUE A MI,si yo tuve un embarazo perfecto.Pero ahora entiendo todo aunque tengan que haber pasado 5 mese.Mi hijo es un milagro de DIOS con todas sus palabras.Elvino con un proposito y ya cumplio 3 milagros con solo 5 meses de nacido,y uno de ellos fue la operacion de su corazon.A el lo operaroncon 3 meses,el 31 de enero del 2007.Nos dijeron que tendria que estar en cuidados intensibos 2 a 3 dias y solo estuvo un dia y medio,luego nos dijeron que estaria con el respirador 24 horas y solo estuvo 5 horas,tambien nos dijeron que no comeria como en 48 horas y a las 8 horas le tuvieron que sedar porque con 3 meses de edad se queria arrancar los cables y el suero porque habian pasado solo 8 horas de la operacion y queria comer.En todo el proceso mi hijo solo estuvo 4 dias en el hospital y los mismos cirujanos nos dijeron que si nos queriamos quedar 2 dias mas en el hospitalpor que mi hijo estaba ridiculizando a la ciencia de la recuperacion tan temprana.
Verda que es un milagra de DIOS?
DIOS solo envia ninos especiles a padres especales,porque no cualquiera tiene el don de darles el amor y la educacion que necesitan.
todos los dias tenemos que darle GRACIAS A DIOS por la bendicion que nos a dado a todos los padres que tenemos ninos especiales y que dia a dia nos ensenan algo nuevo.GRACIAS PAPA DIOS POR TU MILAGRO Y EL BEBE QUE ME DISTE.[/b]
LAURA,MAMA FELIZ
 

Re: Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de down

Notapor soly » 28 Jun 2013 21:27

HOLA SOY MADRE DE UN NINO DE TRES ANOS CON UP SYNDROME LO DOWN CAMBIO A" UP "SYNDROME POR LA RAZON QUE ELLOS NO ENSENAN CADA DIA LO IMPORTANTE DE LAVIDA DEL DIA ADIA ADEMAS NOS DAN UNA FELIZIDAD INMENZA INCOPARABLE SE QUE LAS MADRES DE NINOS CON UP SYNDREME NOS TOCA PASAR POR COSAS MUY DURAS PERO ELLOS NOS ALLUDAN A SUPERARLAS TRABAJAMOS MAS NOS PREOCUPAMOS MAS Y NO ESFORZAMOS Y SIEMPRE AL FINAL DEL DIA NOS PREGUNTAMOS SI LO ESTAMOS HACIENDO BIEN Y AL BER SU ROSTRO ILUMINADO CUN UNA HERMOSA SONRISA NOS DAMOS CUENTA DE LA GRANDEZA DE DIOS DE DARNOS SERES TAN MARAVILLOSOS Y LA SUERTE DE MERESELA.
LO QUE TE PUEDO DESIR MI HIJO TAMBIEN A PASADO POR VARIAS SIRIGUIAS Y LO QUE TE PUEDO DESIR ES QUE SIEMPRE ESTA UN ANGEL VELANDO SUS ENFERMEDADES,SUS SUENOS Y SUS DOLORES QUE HACEN LA MARAVILLOSA CONSIENCIA DE SABER QUE DIOS Y NUESTRA MADRE DE GUADALUPE EXISTEN Y ESTAN PRESENTES.
soly
 
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Re: Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de down

Notapor CAROLINA SERNA » 29 Jun 2013 17:27

Mi experiencia como terapeuta y madre me ha llevado a entender de una manera integraI a nuestros niños teniendo en cuenta los diferentes factores que influyen sobre su evolución y competencia en los diferentes medios que deben enfrentar, es por eso que quiero compartir con ustedes algunas pautas que les puede ser util con sus angelitos.
en primera instancia debemos centrarnos en los logros y cualidades de nuestros niños gozando y disfrutando de cada uno de ellos, sin desconocer su realidad para poder potencializar sus debilidades y permitirles ser cada dia mejores seres humanos, para esto debemos entender que nuestro hijos son una bendición y esto implica que debemos acogerlos, entenderlos y brindarles el apoyo que requieran con optimismo,alegria y confiados en Dios.
Es importante ver a nuestros niños dentro de un contexto integral, es asi como debemos llegar a la causa del atrazo en su desarrollo, en el caso de los niños que no hablan debemos hacer una valoración integral desde el area de fonoaudilogia,audiologia,neurología con el fin de esclarecer la causa, dentro las causas se puede considerar dislalias, atraso por factores externos, organicos, disfasias, disartrias (lesiones neurologicas)o autismo (bloqueos sensoriales) hipoacusia (perdida auditiva). Pero tambien es importante valorar desde terapia ocupacional (motricidad fina,atención, concentración, memoria, etc.), terapia física ( motricidad gruesa,equilibrio y coordinación),psicología ( autoestima,autoimagen) y segun los resultados se hace un analisis de todo su desrrollo, y sus entornos para brindarle un optimo tratamiento.
CAROLINA SERNA
 
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Re: Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de dow

Notapor angela mama feliz » 19 Abr 2015 00:39

Hola soy mama de un niño precioso de 2 años,con sus repctivas operaciones de corazon,y a esperas de otra.Tiene dos hermanas maravillosas mayores que el que por suerte lo quieren mucho y lo estimulan.y a mi como madre que no me lo quiten pero no es justo para ellos ya que se esfuerzan mas que nadie,lo bueno y produce una satisfacion interna inesplicable.aun asi son maravillosos .un beso para todos
angela mama feliz
 

Re: Mi experiencia como madre de un niño con síndrome de dow

Notapor tumodaonline » 06 Mar 2017 18:37

Muchas gracias por vuestros comentarios.

Mi tía, también tiene una hija con síndrome de down, y la verdad es que al princpio fue duro pero ahora mismo es lo más grande que nos ha podido pasar a la familia.

Un saludo
tumodaonline
 
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