Sindrome de Noonan

Los padres y madres con hijos con el síndrome de Asperger, Down y autismo nos cuentan sus experiencias. Consejos para el cuidado y la educación de los niños con deficiencias mentales.

Re: Sindrome de Noonan

Notapor victor hernández ospino » 08 Nov 2013 18:47

Hola, soy colombiano y tambien tengo un hijo con sindrome de noonan, tiene doce años y le han practicado dos cateterismos cardiacos con valvuloplastia pulmonar. Actualmente cursa septimo grado y es muy inteligente y popular. De momento me preocupa su baja estatura (1.10 cms aprox.) aunque está en estudio con el endocrinólogo para iniciar tratamiento con hormonas. Mi hijo se llama Fabricio, es adorable y estamos muy orgullosos de él.
A los padres de niños con Noonan les aconsejo que les den mucho amor, les permitan socializar y reforzar siempre su autoestima, en eso radica el éxito que hemos tenido con nuestro hijo. En nuestras familias no hay más casos con este sindrome. Tenemos otro ninño de 6 y una niña de 4 años y no presentan el sindrome. No se preocupen, estos niños son adorables.
victor hernández ospino
 

Re: Sindrome de Noonan

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Re: Sindrome de Noonan

Notapor jacqueline eccli » 09 Nov 2013 10:47

miletnia escribió :
> Supongo que estar en una asociación en estos casos sirve de mucho, espero
> os ayude en algo este enlace: noonansyndrome.org
> Suerte
jacqueline eccli
 


Re: Sindrome de Noonan

Notapor grissel » 14 Nov 2013 18:47

victor hernandez ospino escribió:
> Perdon, olvidaba mi correo: [email protected] me gustaría
> intercambiar experiencias sobre nuestros hla q tal soy grissel de paraguay y me encantaria saver mas sobre t hijo y como fue estos años su proseso x lq lei el tenia 1.10 correcto? de altura xq mi bb tiene 78 cm ahora y ella tiene 2 años me voi a alegrar mucho si me respondes este mensaj saludos a t flia
grissel
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor Blanca Ruth buitrago » 18 Nov 2013 00:07

[email protected] escribió:
> soy de venezuela y yo tambien tengo unniño con sindrome de noonan, tiene 10
> años. Tengo 8 años esperando a que le operen del corazon para corregirle
> una estenosis pulmonar.Pero no ha podido ser posible porque el genetista
> dijo que los pacientes con este sindrome es posible que presentenuna
> reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna al
> momento de colocarle la anestesia general. Para determinar esta anormalidad
> los cardiologos del hospital cardiologico me dijeron que hay una prueba que
> se hace a travez deuna biopsia muscular y que habia un laboratorio en
> colombia que lahace. Si tienes algun conocimiento al respecto te
> agradeceria hacermelo [email protected]
Hola soy de Bogota te invito a que ingreses a la pagina en facebook y busques "porque se conozca el sindrome de noonan" alli encontraras mas informacion un saludo y alli te esperamos
Blanca Ruth buitrago
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 23 Nov 2013 06:47

hola , estuve leyendo un poco del sindrome y creo que lo de mi hijo es bien leve , tengo un hijo con el sindrome de noonan lo trato en el circulo catolico ase 3 añio y medio , el tiene 8 añios y 11 meses , el tuvo muchos avanses , tiene provlema de psicomotrisidad fina porque la gruesa ya la supero , el avla ahora se le entiende mas aya que todavia tiene dificulta para espresarse ,la vista no a avansado la perdida y con lentes el pude ver ,le asen cada 6 meses estudios de todo un poco como del corazon , sangre y sicojico .tamvien va a la neuro pediatra y otorino . ahora esta en un colejio espesialisado con peaoga y toda clase de ayuda para el . les cuento todo esto por si puedo ayudar a algien y por si me pueden ayudar a comprender un poco mas . les cuento que para mi no fue fasil ni lo es ahora pero todo se puede superar con el amor que eyos nos dan . un abrazo y fuerza papis.
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor laura saldaña » 24 Nov 2013 14:47

hola soy de venezuela tengo una hija con el sindrome de noonan no presenta retardo mental su estatura esta bien y asiste a su escuela normal le doy gracias a dios por mi bebe y le digo a todos que dios es grande y que nos dara fuerzas para afrontar todo lo que venga dios todo lo puede
laura saldaña
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 25 Nov 2013 22:47

[email protected] escribió:
> soy de venezuela y yo tambien tengo unniño con sindrome de noonan, tiene 10
> años. Tengo 8 años esperando a que le operen del corazon para corregirle
> una estenosis pulmonar.Pero no ha podido ser posible porque el genetista
> dijo que los pacientes con este sindrome es posible que presentenuna
> reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna al
> momento de colocarle la anestesia general. Para determinar esta anormalidad
> los cardiologos del hospital cardiologico me dijeron que hay una prueba que
> se hace a travez deuna biopsia muscular y que habia un laboratorio en
> colombia que lahace. Si tienes algun conocimiento al respecto te
> agradeceria hacermelo [email protected]
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor maria cecilia » 26 Nov 2013 05:27

SOY CECILIA: TENGO UN HIJO CON SIMDROME DE NOONAN, EL HA HECHO SU VIDA NORMAL, SI BIEN ES CIERTO MUCHAS VECES LO HAN DISCRIMINADO POR SU ESTATURA Y SU CARACTERISTICAS PROPIAS DE ESTE SIMDROME, PERO LES DIGO ES UN NIÑO LLENO DE AMOR CON TODA LA GENTE QUE EL SE RELACIONA LAS LLENA DE TERNURA Y ALEGRIA ,. ME GUSTARIA SABER SI HAY UNA FUNDACION EN CHILE CON NIÑOS CON ESTE SIMDROME , SI ALGUIEN ME PURDIERA INFORMAR SE LOS AGRADECERIA. CECILIA DE CHILE
maria cecilia
 

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