Sindrome de Noonan

Los padres y madres con hijos con el síndrome de Asperger, Down y autismo nos cuentan sus experiencias. Consejos para el cuidado y la educación de los niños con deficiencias mentales.

Re: Sindrome de Noonan

Notapor Adrian ynorah » 12 Dic 2013 18:47

Hola tenéis varias paginas en Facebook con grupos de padres.

Porque se conozca el síndrome noonan

Noonan en español
Adrian ynorah
 

Re: Sindrome de Noonan

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Re: Sindrome de Noonan

Notapor Coralia Torrealba » 16 Dic 2013 21:27

Hola, Soy Cora de Venezuela, aunque actualmente vivo en Usa. Me encanta haber encontrado este portal para expresar lo feliz y bendecida que somos por haber tenido a Otoniel hace 22 anos. Es mucho lo que tendria que contarles pero seria de mucho provecho que nos comunicaramos via email, el mio es [email protected] . Mi hijo con Sindrome de Noonan esta proximo a publicar un libro de poemas y , tanto el, como yo, queremos apoyar a las familias q tienen a algun integrante con la enfermedad y darles esperanzas. Gracias por su tiempo y espero me contacten.
Cora.
Coralia Torrealba
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor norma claudel » 20 Dic 2013 22:47

hola yo soy mama de una nena tambien con sindrome de noonan mi hija tambien tenia estenosis pulmonar esta operada se alimento con sondas por nasal durante dos años y ocho meses son muy delicados pero salen adelante ellos no crecen muchos tienen medidas pequeñas mi nena tiene ceis añitos ya es una nena muy feliz yo despues de cuatro hijos sanos con ella aprendi a ser mama de nuevo es un angel ella llena mi vida y la de toda la familia no habla mucho pero se hace entender todo y esta largandoce a caminar no conosco otra nena con noonan pero si por foto todos no son iguales unos estan mas afetados y otros menos ojala te sirva mi esperiencia te deceo lo mejor es duro pero por un hijo vale la pena
norma claudel
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor angelapacheco » 22 Dic 2013 10:47

hola perdonenme por escribir esto me e sentido muy sola en este mundo ya que este sindrome no es muy conocido a mi bebe se lo detectaron 18 de marzo 2000 nacio con una negligencia medica yo soy de chile y mi hijo es el primer caso detectado en mi pais bueno yo quise averiguar mas y no escuche de otro caso con este sindrome en mi familia nadie lo tiene y tambien tiene una cardiopatiacongenita y dijeron que tenia estenosis pulmonar severa cuando cumplio 3 meses no subia de peso todo lo contrario vajo demaciado el cuando nacio pesaba 4.350 y midio 53 cm vajo enormente de peso porque tomaba mi pecho y secansaba demaciado y se quedaba dormido llego a pesar 2990 alos 3 meses y medio y me lo mandaron a un centro que era de conin para ninos con problemas de salud y peso y me dijeron que tenia que hacer y cmo alimentarlo y me ensenaron a colocarle sondas por su nariz hasta su estomago y por ella alimentarlo en ese lugar estuvo por 3 meses y cuando estaba apunto cumplir 7 meses una enfermera en jefe deeste lugar mujer mas degraciada del mundo me dijo que aunque llevara mi hijo ala luna no sacaba nada porque se me iva a morir porque necesitaba un transplante de corazon y a esa edad en ninguna parte del mundo hacian transplante de corazon y tenia en ese momento la oprtunidad dellevarlo a canada para ver si aya me podian ayudar
angelapacheco
 


Re: Sindrome de Noonan

Notapor elyca » 30 May 2014 22:23

Hola Víctor, te comento tengo un sobrino que tiene este síndrome, él tiene 9 años y es muy maduro para su edad, además que es muy atento a todo lo que pasa a su alrededor. El problema es en el colegio, sus compañeros lo insultan y eso lo está siendo ser un niño con baja autoestima y muchas veces hasta agresivo, además a bajado en sus calificaciones, él no vive con su papá, solo con su mamá y sus abuelos. Necesito saber como puedo ayudarlo para que recobre su alegría y sea una persona segura de si mismo. Muchas gracias.
elyca
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor PacoPaquito » 04 Oct 2014 03:07

Hola que tal ? Me llamo Francisco y tengo 36 años, soy casado y casi con dos hijos en el mundo, Yo soy un Noonan y mi hija igual, el que viene en camino no da aspecto de serlo... veo muchas deficiencias en cuanto a la informacion del Noonan ya que ponen todo lo negativo... pero no en cuanto a los positivo... al igual que tu hijo... soy bastante popular y quizas en ciertos aspectos bastante mas inteligente o uso de la razon que el resto de personas... incluso el famoso jugador de futbol Argentino Messi es Noonan... pienso y creo que los Noonan por todo lo que he leido tenemos una parte del cerebro mas desarrollada que el resto... no se como explicarlo... es decir unos en deporte, musica, pintura, arte, no lo se... eso si sexualmente muy muy activos (vigila ese tema) he leido que la libido supera a los de los violadores pero no tenemos la bipolaridad de ellos... pero con una educacion decente no tenemos el problema de ellos.
PacoPaquito
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor olayita » 15 Oct 2014 14:11

Hola, les cuento que yo tengo un hijo con síndrome de noonan, él tiene 6 años y recién nos enteramos porque lo llevamos a la endocrinóloga pues no estaba creciendo bien, de ahí a la genetista y al diagnóstico.
La verdad es que mi hijo no tiene grandes diferencias con el resto de los niños, tiene una estenosis pulmonar leve (no requiere operación), el pectum excavatum también es leve (sin operación), ya lo operamos de criptorquidea, tiene astigtismo y con lentes ve bien, su desarrollo de ci es normal, va a un colegio normal.
Parece que dentro de todo hemos tenido suerte, pues yo al mirarlo no lo veo como un niño "diferente", lo trato igual como lo hago con mi otro hijo que no tiene el síndrome.
Igual me gustaría contactarme con gente en Chile para hablar del tema, para ver las cosas más sutiles, conductuales, emocionales.
La genetista de mi hijo dijo que en estos momentos estaban naciendo más niños con noonan que con down en nuestro país, por lo cual hay que informarse e informar del tema.
Un abrazo a todas y todos y les dejo mi correo por si acaso se quieren contactar conmigo [email protected]
olayita
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor Cindy Araya » 20 Ene 2015 20:40

Hola a toda la gran familia que contamos con la alegría de tener un niño o niña con Sindrome Noonan. Nosotros somos una familia Chilena que antes de la llegada de nuestro gran pequeño Matias no teníamos conocimiento alguno que era y en que consistía este Sindrome. A partir del año 1995 y frente la llegada de nuestro Matias (hermano menor) todos como familia nos hemos visto en el deber y obligación de informarnos y querer aprender mas del tema. Contar con la presencia de Matias en nuestro hogar es algo impagable, el nos entrega unión y el verdadero valor de la vida. Últimamente hemos estado muy angustiados, el ya tiene 19 años y hace mas de 2 meses se encuentra hospitalizado, fue intervenido por una escoliosis severa y gracias a Dios resulto muy bien, pero dado a su síndrome han aparecido otras dificultades y hace 2 días sufrio un paro respiratorio, hoy esta en la UCI luchando día a día por su vida, nada nos haría mas felices que tenerlo pronto en casa...Dios quiera que todo resulte bien y luche como lo guerrero que es por recuperarse....estimados disfruten a sus pequeños angelitos especiales....porque el que ellos estén junto a nosotros a pesar de la tristeza que pudo haber sido algún dia...no por su condición , sino por el temor nuestro a que nos suceda algo y dejarlos solos.
Cindy Araya
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor roci » 26 Oct 2015 15:22

Buenos dias soy de venezuela y tengo una niña con Noonan ya tiene trece años y es verdaderamente maravillosa, al principio es dificil aceptar la condicion de un niño especial, pero con el tiempo nos damos cuenta q son maravillo, los primero años de vida son muy dificile puesto que como la mayoria son cardiopatas, son muy delicados de salud y de nada se enferman requieren de mucho cuidado, muy importante cumplir sus esquema de inmunizacion para prevenir enfermedades opostunista, su inteligencia va a depender de una buena alimentacion, su desarrollo es mas lento que el de un niño normal, pero bueno; paciencia por que a medida q van pasando los años la mayoria de los problemas van desapareciendo y esos rasgos fisicos q llaman mucho la atencion tambien mi hija camino despues de los dos años y a esa edad fue que le aparecio su primer diente a partir de esa edad fue que comenzo mejorar ya no se enfermaba tanto antes del año estubo en un centro de desarrollo infantil, pues donde me ayudaron muchisimo a entender esta condicion y a orientarme de acuerdo su trato estuvo en terapia ocupacional y de lenguaje hasta los seis año hoy dia va un colegio especial,no habla muy bien pero lleva una vida como la de otro niño de su edad
roci
 

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