Sindrome de Noonan

Los padres y madres con hijos con el síndrome de Asperger, Down y autismo nos cuentan sus experiencias. Consejos para el cuidado y la educación de los niños con deficiencias mentales.

Re: Sindrome de Noonan

Notapor rocío » 02 Ene 2016 19:33

Hola, no sé como te has encontrado sí has logrado salir adelante con tú hijo. Yo te quiero contar mi experiencia soy hermana de un niño con está enfermedad y soy chilena, mi hermano ya está aprontas de cumplir 19 es un niño muy especial, al principio sí fue difícil ver sufrír a mi madre, se la pasaba en el hospital, fue operado del corazón producto de un paro cardíaco cuando nací,comía por sondas. la primera vez que lo vi fue a los cuatro años también a esa edad los cuatro año aprendió a caminar. Hoy él hace una vida de un niño de 12 pero para mi es normal se le trata como un niño de su edad, juega fútbol, es muy expresivo. hablar le costo pero nos hemos dedicado a enseñarles y se le entiende muy bien. tambien asistió a una escuela especial y todo. hemos sabido llevar su enfermedad gracias a la bondad de Dios.
rocío
 

Re: Sindrome de Noonan

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Re: Sindrome de Noonan

Notapor ynes herrera » 05 Jul 2016 19:16

Hola vivo en venezuela distrito capital ,tengo una hija con sindrome de noonam se llama estefani tiene 9 añitos ,tuvo una cardiopatia todo lo del sindrome , pero debido al sufrimiento fetal hubo falta de oxigeno en el cerebro y tiene paralisis infantil ,no habla no camina ,tiene los pies equino ,fue operada una vez pero se perdio la operacion y sus pies volvieron a doblarse es pequeña pareciera de 3 años,yo trabajo y se me ha hecho dificil tenerla en rehabilitacion ya que son 8 horas ,ahorita estoy de permiso despues de una larga lucha y la puedo atender mejor ya que me la llevaba al trabajo ,de salud esta bien gracia a Dios vivo con ella solano es facil pero se intenta lo posible .lo felicito por lo menos la condicion de sus hijos no se muetra tan comprometida por su exposicion.saludo fue un placer
ynes herrera
 

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