Sindrome de Noonan

Los padres y madres con hijos con el síndrome de Asperger, Down y autismo nos cuentan sus experiencias. Consejos para el cuidado y la educación de los niños con deficiencias mentales.

Sindrome de Noonan

Notapor p11ar » 10 Ago 2013 05:27

Tengo un bebe de 3 meses y medio y le han diagnosticado un sindrome de Noonan, me gustaria ponerme en contacto con personas que tengan este problema para poder saber como sera el desarrollo de mi bebe.
Es una niña y tiene una cardiopatia junto con una estenosis pulmonar, también un paladar blando que no se termino de cerrar.
p11ar
 
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Sindrome de Noonan

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Re: Sindrome de Noonan

Notapor ana maria olivero aros4 » 15 Ago 2013 09:27

bueno para mi es un poco dificil empesar a escribir esto primero me gustaria saber de que parte eres y hasta esta fecha cuanto tiene tu bebe yo entiendo un poco de este sindrome y te quiero ayudar pero primero quiro saber como estas tu y familia aaa otra cosa en que hospital atiendes a tu bebe porfavor nesicito saber deti mi correo es [email protected]
ana maria olivero aros4
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 30 Ago 2013 12:07

soy de venezuela y yo tambien tengo unniño con sindrome de noonan, tiene 10 años. Tengo 8 años esperando a que le operen del corazon para corregirle una estenosis pulmonar.Pero no ha podido ser posible porque el genetista dijo que los pacientes con este sindrome es posible que presentenuna reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna al momento de colocarle la anestesia general. Para determinar esta anormalidad los cardiologos del hospital cardiologico me dijeron que hay una prueba que se hace a travez deuna biopsia muscular y que habia un laboratorio en colombia que lahace. Si tienes algun conocimiento al respecto te agradeceria hacermelo [email protected]
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor luke » 20 Sep 2013 16:07

hola a todos, yo tengo 2 gemelos con el sindrome nonnaan del nacidos el 14.07.09
mi mujer tambien lo tenia pero no lo sabia y ahora la pregunta es si tendran retraso si mi mujer no
lo tiene.¿que creen?

Gracias..
Juan
[email protected]
luke
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor miletnia » 21 Sep 2013 08:07

Supongo que estar en una asociación en estos casos sirve de mucho, espero os ayude en algo este enlace: noonansyndrome.org
Suerte
miletnia
 
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Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 13 Oct 2013 18:47

miletnia escribió :
> Supongo que estar en una asociación en estos casos sirve de mucho, espero
> os ayude en algo este enlace: noonansyndrome.org
> Suerte[quote="luke"]hola a todos, yo tengo 2 gemelos con el sindrome nonnaan del nacidos el 14.07.09
mi mujer tambien lo tenia pero no lo sabia y ahora la pregunta es si tendran retraso si mi mujer no
lo tiene.¿que creen?

Gracias..
Juan
[email protected][/quote]como es que tu esposa lo tiene y no lo savia yo tengo un bebe con este sindrome mi nene tiene 4 meses y quiro saver de este sindrome para poder ayudar emi bebe si saves algo ayudame por favor soy de tijuana mi correo es [email protected] suerte con tus nenes es difisil yo no puedo asertarlo es muy difisil y doloroso persar como va aser su vidad le pido adios que no nos avandone y suerte
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor fer » 20 Oct 2013 00:07

p11ar escribió :
> Tengo un bebe de 3 meses y medio y le han diagnosticado un sindrome de
> Noonan, me gustaria ponerme en contacto con personas que tengan este
> problema para poder saber como sera el desarrollo de mi bebe.
> Es una niña y tiene una cardiopatia junto con una estenosis pulmonar,
> también un paladar blando que no se termino de cerrar.
hola me lllamo gabriela tengo una nena con sindrome noonan ella tiene 2 años y medio y estoy muy feliz de la niña que tengo . te mando mail [email protected]
fer
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor blanquita » 23 Oct 2013 09:27

luke escribió :
> hola a todos, yo tengo 2 gemelos con el sindrome nonnaan del nacidos el
> 14.07.09
> mi mujer tambien lo tenia pero no lo sabia y ahora la pregunta es si
> tendran retraso si mi mujer no
> lo tiene.¿que creen?
> mira yo tambien tengo un niño de 4 años y fue el genetista el que me dio el diagnostico el cariotipo de este sind es normal no te preocupes en la medida que va creciendo el medico te va indicando que hacer ´, mi hijo esta con h de crecimiento porque en estos casos es casi que sea necesario que la apliquen mi esposo no tiene el sind ni mi familia un abrazo blanquita de bogota
> Gracias..
> Juan
> [email protected][quote="fer"]p11ar escribió :
> Tengo un bebe de 3 meses y medio y le han diagnosticado un sindrome de
> Noonan, me gustaria ponerme en contacto con personas que tengan este
> problema para poder saber como sera el desarrollo de mi bebe.
> Es una niña y tiene una cardiopatia junto con una estenosis pulmonar,
> también un paladar blando que no se termino de cerrar.
hola me lllamo gabriela tengo una nena con sindrome noonan ella tiene 2 años y medio y estoy muy feliz de la niña que tengo . te mando mail [email protected][/quote]
blanquita
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 25 Oct 2013 05:27

HOLa! tengo 2 hijas con sindrome de noonan.bno, aceptando la situacion y saliendo adelante! la mayor de 14 uso genotropin y mide 1.45cm. y la menor acaba de ser diagnosticada.
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor grisel de paraguay » 05 Nov 2013 00:07

hla q tal me gustaria compartir mi experiensa con ustedes yo tmbien tengo una nena con sindrome de noonan ella tiene 2 año ahora recientemente m dijeron q havia un hormona q se l inyecta para qsea mas alta ya qellos se caracteriza por la estatura baja pero la genetista me explico q en el kaso de ella no es nesesario por q ella sta muy bien de altura y gracia a dios no tiene rasgo de retraso mental ni de pipsicomotor y stoi muy feliz por eso pero hay q cuidar siempre el corazon como savemos ese es el mayor problma bueno amigos me despido de ustedes con el mayor respeto y spero seguir en contacto ahaa una cosa no soy buena en la - - sto aprendiendo a usalo animo amigos entreguemo a dios nuestrs angustia.....
grisel de paraguay
 

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