Hipoplasia del nervio optico

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Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Imj08 » 08 Abr 2017 19:24

Hola, a que edad sus bebés empezaron a seguir objetos y fijar la mirada?

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Veronica gomez » 01 Mar 2017 02:50

Hola ERIKA de Venezuela x favor cómparte la información que dices que hay en China con células madre, mi niña tiene esto en un solo ojito me gustaría pueda ver x su otro ojito también ya que a la fecha no ve nada, las células madre tienen que ser de la madre o cualquier otra persona ? Por favor ayúdame con la información meninteresa mucho gracias

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Mandylove » 08 Jun 2016 15:41

Hola,

Soy mamá de una niña de 6 años con diagnóstico de hipoplasia del nervio optico y nistagmo. Descubrieron la enfermedad de mi niña a los 4 meses y desde entonces ha estado haciendo una vez por semana estimulación con un maestro preparado para ello. Al principio creímaos que la niña era casi ciega, pues no seguía objetos, ni luces, ni mostraba interés por cosas que estuviera un poco más lejos, pero hoy nos damos cuenta de que sí ve, sobre todo de un ojo más que de otro. Ya sabe leer y escribir y es una niña muy lista aunque tiene sus limitaciones pues de lejos no reconoce bien los rostros, ni ve bien la tele si la apartas mucho, tampoco tiene buena visión periférica, etc. Nunca ha tenido problemas con la glándula pituitaria ni problemas cerebrales, aunque también es recomendable acudir al menos 1 vez al año al endocrino y al neurólogo.
Ahora estamos acudiendo a varios médicos ya que sabemos existe un tratamiento con botox que le permite bloquear el nistagmo y ayudarla a que vea mejor, si alguna ya lo ha hecho me gustaría que contara su experiencia.

Y bueno, a las que tenéis bebes recién diagnosticados, decirles que tengas esperanzas, que al comienzo es difícil pero puede que el bebé mejore y todo sea mejor de lo que le han dicho los médicos, ya que ellos pueden desarrollar. Estimulen mucho a sus hijos e intenten hacer una vida normal aunque tenga sus limitaciones, no les limitéis más de lo que están. Mi hija con 6 años conoce muy bien que tiene una enfermedad y que no puede ver bien, pero eso no ha hecho que vaya a la escuela, juegue, salte, corra, se golpee, se levante, lea, escriba, juegue con el móvil o tablet, se vista y coma sola, se duche sola, etc... Hay que enseñarles a ser independientes dentro de sus posibilidades.

Muchos ánimos! ;)

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Andrea dora » 03 Dic 2015 19:26

Hola mi nombre es andrea de bolivia mi bbe fue prematura de 32 semanas y cumplio 4 mese la dra que la vio me dice que tiene hipoplasia pero q alrededor aun esta rosadito que deveria esperar dos meses para saber mas ... la verdad no entiendo .. ella diko q la papil es chica... pero que aun falta ver esta muy chica y ella tiene un estravismo ... bilateral ..

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Patagonia » 16 Nov 2015 20:55

Hola mamas, me llamo Mariela soy argentina, tengo a Regina de 7 aÑos, quién también sufre de hipoplasia moderada de nervio opticos.comenzamos a tratarla de pequeña, desde el aÑo y 3 meses, tardamos en dar con el diagnóstico, creemos q Regina puede ver hasta 2 o 3 metros de distancia. Nos ayudo muchìsimo , que Regina asistiera a terapia psicomotora, (psicomotricidad fina y gruesa) ademas de estimulaciòn temprara, son fundamentales para su desarrollo, tambièn obtuvo terapia fonoaudiologica y psicologica. Tardo mucho en caminar, se tropezaba y caia constantemente.gracias a las terapias avanzo muchísimo, controla distancia, puede subir y bajar escaleras, saltar, andar en bici, en monopatín, jugar saltar en cama elàstica. (Con el comienzo de la escolaridad, tienen que hacerles un certificado de discapacidad, esto les permitira tener una maestra integradora para que acompañe al niÑo/a en la escuela. También las obras sociales contemplan y se hacen cargo de todas las terapias q el niñó necesite.El estado contempla una maestra integradora y la obra social puede pagar a otra, si fuese necesario, Regina tiene este apoyo escolar y es fundamental para su inclusiòn.)Está terapia fue fundamental. Si los niÑos van creciendo y los notan hiperactivos, es por està situaciôn , tienen q moverse para focalizar la visión, todas las conductas de falta de atenciôn e hiperactividad estàn relacionadas con este diagnòstico. Regina tiene su parte cerebral normal, la controlamos y no encontramos anomalías, aunque su hiperactividad , fue transformandose y llego a ser más agresiva, tratamos de medicar con homeopatia, antroposofia pero hoy encontramos soluciôn solo, con medicina halopatica. Ella se encuentra más tranquila, està conectando sus emociones, está pudiendo disfrutar cada cosa que hace. Espero que les pueda servir este comentario.agradecerìa saber si hay algùn foro o lugar de encuentro en buenos aires, sobre este diagnostico, vivo en bariloche y aquì no hay un lugar especifico..Muchas gracias, y solo nuestro amor de madres puede ayudar a nuestros niños!!

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por DORIS SANCHEZ » 28 Jun 2015 06:16

[quote="[email protected]"]erika flores escribió:
> hola. soy erika de venezuela, mi hija camila fe, de tres años. nacio con
> hipoplasia del nervio optico, lo descubrimos a los dos meses de edad, desde
> entonces, su padre y yo la llevamos a todos los medicos posible en nuestro
> pais, y siempre el diagnostico fue el mismo,HIPOPLASIA DEL NERVIO OPTICO ,o
> sea mi pequeña no veia, investigue en internet, y encontre tratamientos con
> celulas madres embrionarias,luche para contactar a BEIKE, ubicado en la
> Republica Popular de China, donde me encuentro en estos momentos con mi
> hija, recibiendo el tratamiento de CELULAS MADRES EMBRIONARIAS, que
> conciste en un fluido que se obtiene del cordon umbilical de una mujer
> embarazada,estas estan orientadas a regenerar el tejido del nervio
> optico, que no se desarollo durante el desarrolo del feto en el embarazo.
> esto lo pude realizar gracias a mi dios y al presidente de mi pais que me
> brindo el apoyo moral y economico. y estoy aqui lleva tres inyecion. le
> faltan cinco, y ya percive un poco de LUZ, espero poder bridarles todas
> las informaciones que sean necesarias para que ayuden a sus hijos...[/quote]

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por DianaRios » 22 May 2015 15:29

Hola, estoy pasando por lo mismo, a mi bebé lo diagnosticaron con hipoplasia del nervio óptico a los 4 meses. Me interesa contactar a Erika Flores, o alguien que tenga información de las células madre o que les han dicho que pueden hacer. Les dejo mi email para que me contacten [email protected].Dios los bendiga.

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Invitado » 16 Mar 2015 22:59

;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) :) :) :) :) :) :) :) :D :D :D :D :D :D :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Maria Belen Pinos » 05 Sep 2014 02:18

Hola como estan yo soy del Ecuador Tengo dos hijos uno de 13 años y otro de 6 años con nistagmus congenito algo muy similar a hipoplasia es muy duro como madre aceptar pero la lucha es mas fuerte cuando nos sentimos limitados mis hijos tienen una vision muy reducida gracias a terapia y cirugia ellos han podido hacer su vida casi normal utilizan ayudas visuales como telescopios lupa y demas materiales mas en su vida escolar es muy muy duro y me identifico mucho con todos esos comentarios de mamas preocupadas por sus hijos espero aportar algo mi experiencia la pyedo compartir. Saludos mi correo [email protected]

Re: Hipoplasia del nervio optico

Nota por Verónica » 04 Ago 2014 01:21

Hola a todos
Soy Verónica de Santiago de Chile. Mi hijo tiene hipoplasia del nervio óptico bilateral severa. Lo diagnosticaron a los 2 meses de vida. Me dijeron que no tiene tratamiento ni cura. Una persona conocida viajó a China con su hija para el tratamiento de células madres y no consiguieron ningún avance ni mejora. El viaje y tratamiento fue muy caro. Les comento esto para que tengan cuidado con las publicaciones en internet que hablan de mejorar esta enfermedad.

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