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Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 09 Jul 2013 04:07
por miryjuanpi
Hola a todos.Mi nombre es Mirela soy argentina tengo 25 años y un hijo que se llama Juan Pablo que tiene 1 año y 4 meses.notamos que no fijaba la vista desde los 2 meses.Fuimos a muchos medicos.primero nos decian que era FALTA DE MADURACIÓN VISUAL y nistagmus. A partir de los 3 meses que asiste a estimulación visual. Mejoró un poco casi se le fue el nistagmus pero no estamos seguros de que nos pueda ver.A los 6 meses nos dieron el diagnostico final "HIPOPLASIA DEL NERVIO OPTICO" .SOLO NOS QUEDA ESTIMULARLO PARA QUE PUEDA VER LO MAS QUE PUEDA.
Si estan pasando por algo asi, yo me informe bastante sobre el tema y puedo orientarlos un poco. A la vez les pido cualquier tipo de informacion por favor comuniquence conmigo.
Espero que nos podamos ayudar mutuamente.
Desde ya .Muchas gracias.

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 16 Jul 2013 13:27
por HILDASANCHEZ
hola mirela mi nombre es Hilda de Peru tengo una nena de año y medio con el mismo problema no fija la mirada y tiene baja vision, quisiera por favor me pudiera orientar con las terapias para estimulacion visual.me entere esto a los 9 meses con el diagnostico del oftalmologo desde esa fecha estimulo a mi pequeña con juguetes de colores pero quisiera saber si hay otra manera de poder ayudarla en mejorar su vision.......gracias

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 17 Jul 2013 02:47
por jose
hola mi nombre es noelia, y mi bebe de 9 meses tiene el mismo problema de vision, quisiera saber si alguien me pude informar del tema.Isi se sabe de otro metodo, aparte de la estimulacion visual, que exista para ayudar a mi beba. Esperare una respuesta,gracias!!!

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 19 Jul 2013 21:27
por miryjuanpi
hola ! espero que sus hijos esten bien . Juampi , mi hijo, es como que se estancó ahi. No podemos saber cual es su resto de vision, los medicos dicen que hay que seguir con la estimulacion , pero mi miedo es dejar pasar el tiempo y q juampi esté perdiendo ese resto visual q algunos medicos no ven, pero porque lo ven 2 minutos en los cuales juampi se niega a participar, pero yo y la estimuladora visual de él, en lo cotideano notamos algunas cosas.
puedo darles algunas ideas para estimularlos como puede ser
* la caja de lus
*veladores de fibra optica
*linternas
*pileta con pelotas
*libros con sonidos
*libros con destellos
son los recursos que uso habitualmente.

no se olviden de estimularlo fisicamente, juampi tiene 1 año y 8 meses y no camina.
dicen que solo es cuestion de miedo porque fisicamente él está muy bien.
traten de controlar su conducta, lo digo por experiencia, juampi ya me tomo el tiempo y me manipula como el quiere.
ME TIENE TODO EL DIA ENCIMA DE EL !!!!! porque sino lo hago se rasca los ojos y se puede lastimar y si se lastima la cornea, es muy grave.

mamis....mucha suerte...no bajen los brazos nunca nunca.

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 21 Jul 2013 00:07
por constanza
hola mariela!! mi nombre es erica y soy de argentina y tambien tengo a mi hija de 13 meses de edad con hipoplasia de nervio optico bilateral, solo que tiene el ojito derecho mas afectado que el izquierdo, se lo diagnosticaron a los 4 meses por que tenia una desviacion del ojo derecho. Te digo la verdad, nosotros al principio nos asustamos muchisimo y luego de pasado un tiempo y de recorrer varios oftalmologos( actualmente la atendemos con la doctora Polo en el Hospital Austral de Pilar) nos tranquilizo saber que es algo que no empeora con el tiempo, todo lo contrario con estimulacion mejoran muchisimo!!! si bien no hay operacion para este tipo de problemas, tenemos como herramienta para ayudarla la estimulacion visual. No hay que preocuparse hay que ocuparse!!!!!!! y ya!!!!!! vos misma la podes estimular en tu casa, por ej.: subir y bajar de escalones o tarimas, pasar por debajo de las sillas gateando( formando un tunel) jugar con burbujas o pelotitas de algodon coloreadas que vuelen por el aire!! les divierte muchisimo y ademas los ayuda con el sentido de profundidad!!!! A estos chicos hay que darles mucho amor y mimos este es tambien una buena forma de estimularlos!!!!
Mucha suerte...... Besossss!!!!!!!!!!

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 23 Jul 2013 10:47
por MARILAU
HOLA!ME LLAMO LAURA Y SOY DE ARGENTINA.TENGO UN HIJO DE 5 AñOS QUE TIENE HIPOPLASIA DEL NERVIO OPTICA,LES CUENTO QUE ME ENTERE CUANDO TENIA 2 MESES.LA VERDAD QUE FUE DEMACIADO FUERTE AL PRINCIPIO.LLORE DURANTE 1 AñO POR LO MENOS,PERO CON EL TIEMPO Y CON LA SUERTE DE ENCONTRAR LA GENTE QUE CONOCI TANTO EL OFTALMOLOGO COMO LA ESTIMULADORA ME TRANQUILICE.MI HIJO ES UN CHICO FELIZ,YO LO SIENTO ASI APARTE TRATAMOS TODO EL TIEMPO DE QUE TENGA UNA IDA LO MAS NORMAL POSIBLE.EL NO VE CASI NADA,PERO COMO DIGO SIEMPRE NACIO ASI,NO CONOCE OTRA FORMA.EN CASA ESTA TOTALMENTE ASIMILADO EL TEMA LO QUE NO QUITQ QUE POR MOMENTOS NOS AGARRE UN POCO EL BAJON, POR QUE PIENSO SI VA A TENER UN TRABAJO,SI SE VA ACASAR,A TENER HIJOS..QUE SE YO!SUPONGO QUE TODOS LOS PADRES TIENEN LOS MISMOS MIEDOS, NO?

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 31 Jul 2013 00:07
por yunairis
Buenas tardes, tengo una bebé de 6 meses que tiene hipoplasia del nervio óptico... no paro de buscar información y no encuentro demasiado.. además me gustaría estar en contacto con padres que estén pasando por lo mismo...creo que seria el mejor apoyo que puedo encontrar.
Un saludo

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 31 Jul 2013 01:27
por rosana
hola, soy rosana de argentina tengo una hija de 10 años , a los 2 meses le dectectaron hipoplacia de nervio optico bilateral. yo tambien como toda mama preocupada de como seria la vida de mi hija, empece a buscar informacion de la cual no hay mucho, empece a realizar estimulacion visual con mucha paciencia y esperanza , logre de que no percibiera luz hasta los 9 meses, hoy esta cursando quinton grado de la escuela estatal , si su vision es de 2mts es lo que le calculamos , ademas baila arabe,patina,handa en bici, hace su vida normal como cualquier chico de su edad.
hay una asociacion del nervio optico en españa,dicen que los ustudios que han realizado , pociblemente de aqui a diez años puede que ya tengamos una solucion al Nervio Optico.
Con paciencia y mucho amor logramos lo que la ciencia no logra,fuerza que si se puede ,

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 03 Ago 2013 17:27
por MARIAG
HOLA, SOY UNA MADRE, TENGO UNA NIÑA DE DOS AÑOS, Y ACABAN DE DIAGNOSTICARLE HIPOPLASIA DELNERVIO OPTICO, ESTOY MUY PREOCUPADA, PORQUE NO SE QUE CONSECUENCIAS VA A REPERCUTIRLE A MI NIÑA.ELLA VE UN POQUITO CON EL OJO EL CUAL SE LO HAN DIAGNOSTICADO, Y EL OTRO OJITO ES COMPLETAMENTE NORMAL. LE HAN MANDADO UN TAB, PARA VER HASTA QUE PUNTO LE PUEDE HABER AFECTADO. ESTOY MUY PREOCUPADA SI ALGUNA MADRE ME PUEDIESE ORIENTAR COMO ES ESTA ENFERMEDAD, SE LO AGRADECERIA. GRACIAS.

Re: Hipoplasia del nervio optico

NotaPublicado: 06 Ago 2013 16:07
por bersebe
hola me llamo isabel y quisiera saber si algien conoce algo sobre el tratamiento con celulas madre para tratar la hipoplasia del nervio optico puesto que tengo una hija con 4 meses que lo sufre y por lo que veo no ve nada
por fabor estoy muy interesada en saber del teme
muchas gracias